«Снежная красавица». История модели-китаянки с альбинизмом

«Снежная красавица». История модели-китаянки с альбинизмом

Фото: BIEL CAPLLONCH

Сюэли Аббинг — этническая китаянка с альбинизмом. Биологические родители подбросили Сюэли в детский дом, а в три года ее удочерила семья из Нидерландов. Из-за альбинизма у девушки бледная кожа и светлые волосы, она плохо видит и очень чувствительна к свету. Сейчас Сюэли 16 лет, и ее снимки размещают в модных журналах. Девушка рассказала свою историю BBC.

Работники детдома назвали меня Сюэли. «Сюэ» значит «снег», а «ли» — это «красивая» (предположительно, использовались иероглифы 雪丽 xuě lì, прим. ЭКД). Меня удочерили в три года, я уехала жить в Нидерланды с мамой и сестрой. Мама говорит, что имя идеально мне подходит. Она не стала его менять, чтобы сохранить мою связь с китайскими корнями.

Когда я родилась, в Китае действовала жесткая политика ограничения рождаемости: разрешено было иметь только одного ребенка. Семье не везло, если рождался малыш с альбинизмом. Детей бросали на произвол судьбы, как меня. А если ребенок ходит в школу, ему красят волосы в черный.

Фото: PICASA

В некоторых странах Африки на людей с альбинизмом охотятся. Им отрезают конечности, убивают. Колдуны используют их кости для приготовления лекарств, потому что люди верят в их целительную силу. Конечно, это неправда. Я рада, что меня просто бросили.

Фото: zebedeemanagement.co.uk

Биологические родители не оставили обо мне никаких данных. Я даже не знаю, когда мой день рождения. Год назад мы сделали специальный рентген, чтобы узнать мой возраст. Врачи говорят, что мне должно быть 15.

Сюэли с приемной мамой Юке Аббинг. Фото: Maartje Brockbernd, ad.nl

Я начала сниматься, когда мне было 11. Мама знакома с одним дизайнером из Гонконга. У ее сына заячья губа, и она специально разработала для него коллекцию одежды, чтобы он чувствовал себя уверенно, а окружающие обращали внимание не только на его рот. Дизайнер назвала коллекцию «Идеальные изъяны». Мне предложили поучаствовать в показе в Гонконге, это был чудесный опыт.

Фото: ANNE WEIDINGER

После этого меня позвали на другие фотосессии, так я оказалась в студии Брока Элбанка в Лондоне. Он выложил мой портрет в Инстаграме, и со мной связалось агентство для моделей с ограниченными возможностями Zebedee Talent. Они предложили присоединиться к их команде.

Сюэли в 2017 году. Фото: Katinka Lampe, ad.nl

Одно из фото, которые снял Брок, поместили в июньский номер Vogue Italia в 2019 году. На обложке была Лана Дель Рей. Я тогда не осознавала, насколько это важный журнал и почему многие так обрадовались публикации моей фотографии.

Фото: B R O C K E L B A N K

В модельном бизнесе отличаться от других — это преимущество, а не недостаток. Для меня это шанс рассказать людям об альбинизме.

Фото: Alice de Kruijs, letkissmagazine.com

Кампания Курта Гейгера — отличный пример того, как агентство позволяет мне самовыражаться и показывать мои особенности. Они разрешили мне самой придумать образы и руководить съемкой, потому что из-за пандемии фотографа в студии не было. Мне помогала сестра. Я довольна результатом фотосессии.

Фото: KURT GEIGER
Фото: kurtgeiger.com

Конечно, в индустрии много моделей стандартного роста и со стройной фигурой. Но в медиа стали чаще появляться и другие, особенные модели, и это замечательно. Я считаю, это должно стать нормой. Мне грустно, что моделей с альбинизмом изображают стереотипно: как ангелов или призраков. Это только усугубляет проблему преследования людей с альбинизмом в таких странах, как Танзания и Малави.

Фото: Lux Visual Storytellers

Из-за альбинизма у меня плохое зрение. Я не могу смотреть на яркий свет, от этого сильно болят глаза. На съемках, если свет слишком мощный, я прошу уменьшить яркость или предлагаю фотографироваться с закрытыми глазами. Иногда я ставлю условие: только три снимка со вспышкой. Сначала фотографам трудно, но обычно они довольны результатом. Мои менеджеры предупреждают клиентов, что я не буду работать в некомфортных условиях.

Фото: MARCEL SCHWAB

Плохое зрение дает мне новый взгляд на людей. Я вижу то, что другие не замечают. Меня мало волнуют традиционные представления о красоте. Я обращаю больше внимания на голоса людей и то, что они говорят. Мне важнее внутренняя красота.

Мне нравится моделинг: я знакомлюсь с новыми людьми и практикую английский. Я хочу рассказывать об альбинизме и объяснять, что это наследственное заболевание, а не проклятие. Я призываю говорить «люди с альбинизмом», потому что слово «альбиносы» не определяет нас как личностей.

Фото: ROB JANSEN

Мне говорят, что нужно принять свое прошлое. Но я считаю, знать и понимать прошлое важно, а принимать его не нужно. Я хочу изменить ситуацию, я не могу принять, что детей убивают из-за альбинизма. Я хочу, чтобы дети с альбинизмом или любыми другими особенностями знали о своих возможностях. Они могут быть кем угодно и делать что угодно.

  • В Китае проживают 100 тыс. людей с альбинизмом, по данным некоммерческой Китайской организации альбинизма (月亮孩子之家). Организация была основана в 2008 году в городе Сиань (провинция Шэньси).
  • Из-за невежества и суеверий китайцев с альбинизмом часто бросают новорожденными, их не принимают учебные заведения, они страдают от дискриминации при приеме на работу. Однако в Китае не зарегистрировано случаев жестокости или нападения на людей с альбинизмом.

Подготовила Елизавета Петрова

Поделиться: