Деменция у китайцев: диагноз, меняющий жизнь всей семьи

Мужчина держит за руку больную жену, Шанхай 2019. Фото: Sixth Tone

Население Китая быстро стареет, число пациентов с заболеваниями, связанными со старением, увеличивается. В частности, беспокойство вызывают пациенты с болезнью Альцгеймера: их число растет быстро, а система здравоохранения не справляется с таким наплывом больных. Так пожилые становятся бременем для семей, рассказывает Sixth Tone.

У матери 45-летнего Цяня несколько лет назад диагностировали болезнь Альцгеймера. При этой болезни страдает память о том, что было недавно: отмирает зона мозга, которая отвечает за запоминание нового. Теперь мать нуждается в круглосуточном уходе. Отец Цяня помогает, но ему уже за семьдесят, с каждым годом он слабеет. Обеспечить безопасность матери Цяня становится все сложнее. Она больше не признает свою квартиру своим домом, поэтому уже не раз пыталась покинуть жилой комплекс. Как-то раз она пропала на два дня. Полиция нашла ее блуждающей по улице в пятидесяти километрах от дома.

Охранники жилого комплекса сочувствуют Цяню. Однажды им удалось предотвратить побег его матери из дома. Цянь понимает, что ему следует быть с ними в хороших отношениях, ведь без их помощи он бы не смог работать и при этом поддерживать своих престарелых родителей.

Цянь надеется, что однажды семья сможет получить помощь специалистов. По его словам, он испытывает невыносимый стресс от того, что вынужден много работать и одновременно заботиться о родителях.

«Вы даже не представляете, на что похожа жизнь человека, живущего с пациентом с болезнью Альцгеймера. Чувствую себя на грани полного истощения», — комментирует ситуацию Цянь.

Поскольку население Китая быстро стареет, десятки миллионов семей вынуждены самостоятельно ухаживать за больными родственниками. Сейчас в Китае около 10 млн больных деменцией. По прогнозам, в течение следующих 20 лет население страны вырастет более чем на сто миллионов. В таком случае к 2050 году больных может стать уже более 40 млн человек.

Власти Китая вкладывают значительные средства в развитие системы здравоохранения за пожилыми людьми, но в текущей демографической обстановке обеспечить всех необходимой помощью довольно непросто. Это означает, что семьи вынуждены самостоятельно ухаживать за болеющими родственниками. Многим приходиться бросать работу, чтобы обеспечить больным должный уход. Из-за этого у них часто возникают финансовые трудности, их физическое и психическое здоровье ухудшается.

В ближайшее время в Китае число пациентов с деменцией будет расти. Нехватка государственных ресурсов и профессионального ухода за ними может привести к социальному кризису. Пока непонятно, сможет ли Китай приспособиться к этому.

«В уход за болеющими деменцией будут вложены огромные суммы. Однако проблема становится более серьезной, и пока у нас нет четкого плана действий», — комментирует ситуацию декан Фуданьского университета Пэн Сичжэ.

В Шанхае, где проживает Цянь и его семья, нагрузка на систему здравоохранения уже заметна. Судя по показателям заболеваемости, сейчас в городе проживает более 200 тыс. больных деменцией. Шанхай — один из самых крупных и богатых городов Китая, но в нем проживает много пожилых людей: более трети жителей старше 60 лет.

Правительство построило сотни общественных центров по уходу за престарелыми людьми, а также запустило систему страхования на случай длительного ухода за больными. Она предусматривает субсидии до 90% на услуги по уходу за больными на дому и в учреждениях для престарелых. Однако система здравоохранения не справляется с наплывом больных. Хотя любой зарегистрированный житель Шанхая старше 60 лет может подать заявку на получение подобной субсидии, их количество ограничено. К середине 2020 года этой системой воспользовались почти 400 тыс. человек — малая часть проживающих в Шанхае больных.

По словам Цяня, заявки на получение субсидии от пациентов с болезнью Альцгеймера редко одобряются, потому что изначально проект был запущен для помощи пожилым людям с тяжелыми физическими недостатками или неизлечимыми болезнями.

Как и большинство пациентов с болезнью Альцгеймера, мать Цяня не включена в государственную программу долгосрочного ухода. Семья не может позволить себе сиделку, поэтому Цяню и его отцу приходится ухаживать за больной вдвоем. Сейчас у его матери средняя стадия болезни, она все еще может ходить, чистить зубы и мыться.

«Очень тяжело ухаживать за пациентами с ранней или средней стадией болезни. У них теряется когнитивное сознание, но все еще остается физическая сила. Тяжело убедиться в их безопасности, — говорит Цянь. — Однако я хочу быть с матерью столько, сколько смогу. Хочу убедиться, что остаток жизни она проведет счастливо. Повезло, что я никогда не был женат. Не знаю, как бы я сейчас справлялся, если бы у меня были еще и жена с ребенком».

Исчезновение матери четыре года назад стало для него тревожным звонком. В то время она была на ранней стадии заболевания, родные свободно отпускали ее из дома одну. Она села не на тот автобус, ее не видели несколько дней. Цянь заранее положил в ее сумку устройство для отслеживания местоположения, но оно не сработало. К счастью, тогда ее нашла полиция.

После того случая Цянь уволился с работы, чтобы ухаживать за родителями. Он вернулся на работу только год назад, когда состояние его матери ухудшилось до такой степени, что она не смогла бы покинуть дом самостоятельно. Финансовое давление на их семью тоже стало меньше. Пока Цянь не работал, семье приходилось выживать за счет пенсионных выплат родителей, которые составляли чуть более 10 тыс. юаней ($1400). Но теперь основная забота по уходу за больной ложится на его престарелого отца. Пожилому мужчине приходится присматривать за женой в течение всего дня, однако он и сам страдает несколькими хроническими заболеваниями.

Китайская политика «нулевого ковида» сильно облегчила семье задачу по обеспечению безопасности матери. В их здании был открыт только один вход, поэтому ей не удалось бы пройти мимо охранников незамеченной. Однако изоляция Шанхая также навредила его матери. Когда ограничения были сняты, Цянь пошел с ней в супермаркет. Оказалось, что она больше не может ездить на эскалаторе.

«Ей все казалось странным, — вспоминает Цянь. — Она не осмелилась встать на эскалатор. Это очень грустно, ведь многие пациенты с болезнью Альцгеймера, потеряв какой-то навык, уже не могут вновь его обрести. Многие сталкиваются с этой проблемой».

Цянь ищет центры для пожилых, которые смогут обеспечивать должный уход за матерью. Пока что его поиски ни к чему не привели.

«Центры здравоохранения для пожилых обязаны оценивать психическое состояние пациентов, чтобы понять, не будут ли они опасны для окружающих. Пациенты с болезнью Альцгеймера попадают в группу высокого риска. Я понимаю их решение не принимать таких больных, но надеюсь, что скоро правительство осознает: их семьям необходима помощь специалистов», — говорит Цянь.

По словам Пэн Сичжэ, в последние два года общественные центры попытались принять нескольких больных деменцией. У большинства учреждений просто не оказалось ресурсов на их содержание.

«Больные деменцией — это проблема для домов престарелых и центров здравоохранения. Им нужны новые помещения и более квалифицированный персонал. Необходимо убедиться, что они не смогут сбежать и не причинят вреда себе или окружающим. И дело тут не только в деньгах, но и в человеческом ресурсе», — комментирует Пэн.

Так как семья Цяня не получила государственной помощи, он пытался нанять сиделку самостоятельно. Однако в Шанхае сейчас их мало, и цены на их услуги оказались для Цяня слишком высокими, особенно после нескольких лет без работы.

«Большинство сиделок просят за услуги не менее 10 тыс. юаней ($1400) в месяц. Это слишком большая сумма для меня», — рассказывает Цянь. 

Цянь старается оставаться позитивным, но понимает, что со временем ему будет еще тяжелее.

«Как я могу оплатить счета за дом престарелых, если моим родителям нужен круглосуточный уход? — говорит он. — Что если отец умрет первым? Тогда мне придется ухаживать за матерью в одиночку. Это огромный стресс».

62-летняя Ван — одна из немногих больных, получившая доступ к правительственной программе. Пять раз в неделю к ней на час приходит сиделка. Она убирается в доме, готовит еду и помогает ей помыться. Для мужа Ван это облегчение, но все не так просто: у больной сменилось уже несколько сиделок, потому что многим из них не хватало опыта работы с пациентами с болзенью Альцгеймера. Они просто не могли справиться с поведением Ван. 

«Предыдущие четыре сиделки уволились, потому что Ван на них накричала. Она боится незнакомцев. Они неправильно ее поняли, сказали, что она самое настоящее чудовище, а другим сказали, что с ней работать опасно», — рассказывает Чэнь Хуэйли, друг семьи.

Мать 39-летней Чэнь тоже болела деменцией. Она умерла десять лет назад. Чэнь знает, как сильно семья Ван нуждается в поддержке, поэтому помогает заботиться о больной. В последние несколько месяцев состояние Ван ухудшалось, она все больше нуждается в уходе. Даже час свободного времени на прогулку имеет огромное значение для ее мужа.

«Тем, кто ухаживает за пациентами с деменцией, иногда нужно выдыхать, — говорит Чэнь. — Им нужна позитивная энергия, а откуда ей взяться, если все свое время они тратят на больного?»

После того, как Ван диагностировали деменцию, жизнь ее дочери сильно изменилась. Она единственный ребенок в семье, и ей пришлось в одиночку взять на себя ответственность за финансовое благосостояние родителей. Сейчас ей 35 лет, она очень много работает и никогда не была замужем. Годы стресса полностью истощили ее.

«Мне даже не хочется возвращаться домой, настолько там угнетающая атмосфера, — комментирует она. — Я расслабляюсь с помощью путешествий и алкоголя».

Подготовила Алена Рыбченко

Подписывайтесь на ЭКД в Телеграме.

 

scroll to top