30-летний китаец изготовил лекарство в домашних условиях, чтобы спасти сына с редким заболеванием, сообщает Red Star News.
Сыну Сюй Вэя два года. Через шесть месяцев после рождения у мальчика диагностировали дефект гена ATP7A — болезнь Менкеса. Это редкая врожденная аномалия метаболизма меди, которая препятствует нормальному развитию ребенка. Болезнь Менкеса встречается примерно у одного из 100 тыс. новорожденных. От нее нет лекарства. Терапия болезни Менкеса заключается во внутривенном введении гистидина меди.
Сюй Вэй стал искать пути лечения сына. Мужчина не получал высшее образование, но начал изучать фармакологию и превратил подсобное помещение площадью 20 кв. м у себя дома в лабораторию. Он изготовил гистидин меди по методике зарубежного журнала и протестировал нужную дозу на кроликах. После этого он стал давать препарат сыну.
Состояние мальчика сейчас стабильно. Сообщается, что уже нашлась исследовательская группа, которая согласилась помочь в разработке лекарства.
Действия Сюй Вэя вызвали бурные дебаты в интернете. Многие люди отмечают, что в Китае тяжело достать препараты для редких заболеваний. Врачи и фармацевты напоминают, что производство внутривенных инъекций должно осуществляться под строгим профессиональным надзором.
В Китае 20 млн человек, у которых диагностировано одно из 121 редких трудноизлечимых заболеваний. Этот список опубликовали в мае 2018 года. По данным на февраль 2019, в Китае можно купить препараты для лечения 55 редких болезней, но они подходят для лечения только 18 болезней из списка. Кроме того, 13 из 55 доступных в Китае препаратов не включены в список лекарств, которые выдаются по медстраховке. Это означает, что пациенты должны оплачивать стоимость лекарств самостоятельно. Приблизительная годовая стоимость медикаментозного лечения пациента с редким заболеванием может достигать 5 млн юаней ($776 тыс.).
Китайский фонд Красного креста в конце сентября начал осуществление общенационального проекта «Борьба с редкими заболеваниями». Специалисты будут развивать благотворительность, систему медицинского и коммерческого страхования.
В Китае на государственном уровне также принят ряд мер для борьбы с редкими заболеваниями. Госкомитет по делам здравоохранения КНР создал систему данных для регистрации информации о диагностике и лечении редких болезней. Профильные ведомства страны снизили НДС на медицинские товары, предназначенные для лечения таких заболеваний.
Подписывайтесь на ЭКД в Телеграме.
